נכות בלתי נראית

נכויות בלתי נראות מוגדרות כמוגבלויות שאינן מתבטאות בתופעות חריגות או במגבלות תפקודיות הנראות לעין. אנשים הבאים במגע עם אחרים שיש להם נכות בלתי נראית, אינם חשים ברמזים שיובילו לשינוי התנהגותם בהקשר לאדם עם הנכות. לפער זה בין האדם עם הנכות לסביבתו – השלכות והשפעות רבות^[1].

סוגים של נכויות בלתי נראות

נכויות בלתי נראות יכולות לכלול את הקטגוריות הבאות:

1. מחלות כרוניות - הן מחלות ממושכות או קבועות, לעיתים מחלה כרונית היא פרוגרסיבית או מאופיינת בהתפרצויות והפוגות - כגון, אסתמה, אפילפסיה, מחלות לב, סרטן, אי ספיקת כליות, תסמונת התשישות הכרונית, דאבת (בלועזית פיברומיאלגיה), אנדומטריוזיס ועוד^[2].
2. לקויות חושיות (סנסוריות) - שם כולל לכל הקשיים בתחום הסנסורי, קושי זה מאופיין באי יכולת לווסת ולארגן את התגובות לקלט חושי, בדרך מדורגת ומסתגלת. הכוונה לליקוי בארגון המידע החושי ובפירושו. כגון, לקויי ראייה, כבדי שמיעה, עיוורי צבעים ועוד.
3. לקויות התפתחותיות - נכות התפתחותית מוגדרת כתפיסה כוללת לתיאור נכויות שחלק ממאפייניהם מתייחסים לליקוי פיזי או מנטלי או שניהם. הן אירעו לאדם טרם הגיעו לגיל בגרות והן בלתי הפיכות, לדוגמה לקויות למידה (כגון, דיסגרפיה, דיסקלקוליה, דיסלקסיה), אוטיזם^[3] והפרעת קשב^[4].
4. הפרעות נפשיות - מתבטא בדפוס התנהגותי או חשיבתי ששונה מהנורמה הגורם למצוקה משמעותית ולקשיי תפקוד. הפרעות אלו לרוב אינן נראות לעין.
5. לקויות פיזיות – מתאפיינות במוגבלות גופנית מולדת או נרכשת בעקבות מצב מולד, התפתחות פתולוגית או כתוצאה מפציעה. ישנן רמות חומרה שונות וסוגים שונים של נכויות פיזיות שיכולות להיות קבועות או זמניות. מתוך כלל הנכויות הפיזיות קיימות כאלו שאינן נראות לעין, כגון פגיעות עמוד שדרה, פגיעות פנימיות ובמערכת העצבים. נכויות אלה יכולות להתבטא בקושי תפקודי ו/או בכאבים נלווים.

קשיים

נכויות בלתי נראות יכולות להשפיע על האדם בתחומים רבים בחייו, בלימודים, בעבודה ובתפקודים חברתיים.

לעיתים, אנשים עם נכות בלתי נראית אינם נתפסים בחברה כמוגבלים והציפייה מהם היא ל"תפקוד תקין". לכן החברה לעיתים מתייחסת אליהם כמתלוננים, כמחפשי תשומת לב או כמבקשי הטבות. אנשים עם נכות בלתי נראית מתקשים על כן לנצל הקלות והטבות הניתנות על פי המודל החברתי לבעלי נכויות^[5][6]. אנשים עם נכות או מחלה כרונית מדווחים כי לעיתים הם נתקלים בתגובה של פליאה מסביבתם בעת שהם חושפים את כאבם או מוגבלותם :" אבל אתה נראה טוב?"^[5],במקרים אחרים, נמצא אנשים עם ציפיות נוקשות מאדם עם לקות כתוצאה מחוסר הבנה של רמת המוגבלות. כתוצאה מן הפער שבין אי הנראות של הנכות לבין קשיים בתפקוד, אדם עם מגבלה עלול להיקלע למצב המצריך מתן "תזכורת" לאנשים סביבו לגבי מגבלותיו^[7].

לדוגמה תלמידים עם ליקויים קוגניטיביים מתקשים לארגן ולהשלים את העבודה בבי"ס, אך המורים שאינם מודעים לסיבה לקשיי התלמיד, עלולים להיות חסרי סבלנות^[1][6]. אחד ההסברים לתופעה זו היא טעות הייחוס הבסיסית של אנשים בעת שיפוט התנהגותם של בני אדם אחרים. טעות הייחוס הבסיסית משקפת את הנטייה לתת משקל יתר לגורמים פנימיים שהביאו לביצוע המעשה, כגון תכונות ומנטליות של המבצע, ולתת משקל חסר להשפעת הסיטואציה וגורמים נוספים שאינם תלויים באדם.

לפחות חלק מהנכויות הבלתי נראות אינן ניתנות לאבחון אלא על סמך תלונותיו של הנכה עצמו. בשל כך, עשויים בעלי נכות בלתי נראית להיתקל בחוסר אמון מצד רופאים.

מספר ממדים בהם קיים שוני בהתייחסות חברתית בין נכות בלתי נראית לנכות נראית:

1. לקשר הבין - אישי נודעת משמעות מיוחדת כאשר מדובר במוגבלות בלתי נראית. ככל שקיימת קרבה רבה יותר אל אדם עם מוגבלות, המודעות למגבלה בסביבתו הקרובה תהיה רבה יותר. כך למשל, אצל חולי סוכרת, ייתכנו מצבים בהם הסביבה הקרובה תיחשף למוגבלויותיהם, מאחר שהם נאלצים להזריק אינסולין מדי יום. לעומת זאת, ישנן מחלות כגון אפילפסיה, אשר אינן נראות לעין ביום יום. במקרים כאלו, גם אדם הנמצא בקשר קרוב אינו נחשף למגבלה, עד שמתרחש התקף.
2. נמצא פער בין ציפיות החברה מאדם עם נכות בלתי נראית, לעומת אדם עם נכות נראית, וזאת כתוצאה מחוסר ידיעת מצבו הרפואי של אדם עם נכות בלתי נראית. הסביבה תגיב ותתייחס אליו באופן שונה מאשר כלפי אדם עם נכות נראית. כך למשל, כלפי אדם עיוור שאינו מזהה אזור חדש, החברה תגלה הבנה בשל מוגבלותו הנראית. לעומת זאת, הסביבה תצפה מאדם עם לקות למידה למשל, להתנהג ולמלא תפקידיו באופן דומה לאדם ללא נכות. ציפייה זו נובעת בשל חוסר ידיעה והבנה של לקות הפרט.
3. החברה מציבה חובות וזכויות המקבלות תוקף חברתי במקרה של אדם עם מוגבלות. על פי תאוריית התפקיד החברתי במקרים של מוגבלות בלתי נראית התנהגותו של הפרט עלולה להתפרש כלא הולמת את הציפיות ממנו, הוא עלול להיתפס כמתחזה או כעצל כאשר למעשה חוסר ההבנה החברתית נובע מאי בהירות של המגבלה^[7].

התייחסות עצמית להיעדר הנראות

אדם עם מוגבלות יחווה שינויים בשני מישורים, האחד בהיבט אישי כגון, שינוי בדימוי העצמי, והשני בהיבט החברתי שמתאפיין בדרך שבה יפרש את תגובותיהם של אחרים הסובבים אותו. תגובה זו אינה תלויה ברמת המוגבלות ומידת צמצום תפקודיו עקב המגבלה, אלא בתפישתו האישית. לדוגמה, אדם עם נכות נראית כגון: קטיעת גפיים, יתקל בתגובות ישירות של הסביבה כלפיו, בין אם הן חיוביות ובין אם שליליות. בשל מוגבלותו הגלויה הוא יאלץ להגיב ולתקשר עם סביבתו בהתאם למשוב שיקבל מהחברה. שני היבטים אלו יעצבו את תפיסת הפרט ואת הסתגלותו למגבלה ולמציאות עמה מתמודד. לעומת זאת, בנכות בלתי נראית, ייתכן והחברה לא תזהה את המוגבלות וכתוצאה מכך הפרט עשוי לא להסתגל למצבו ולא לפתח מיומנויות מותאמות, מה שעשוי להוביל להכחשת המגבלה, ליצירת חיזוק להסתרת מוגבלותו הבלתי נראית ולהצטייר כלפי חוץ בכל מחיר כאדם בריא^[7].

חשיפה של נכות בלתי נראית

חשיפה של נכות בלתי נראית - אדם הנושא שלט עם הכיתוב "הצטלמו עם דיסלקט גאה"

סיבות לאי חשיפת הנכות

הקושי המרכזי בחשיפת נכות בלתי נראית, נעוץ בחשש של הפרט להתמודד עם תגובת החברה והסביבה הקרובה. אדם עם מוגבלות בלתי נראית נוטה לחשוש מהתייחסות אליו כחריג, התייחסות זו יכולה להתפרש על פי תפיסתו הסובייקטיבית, כתגובת דחייה ונחיתות חברתית. הוא עשוי להגיב בצורה של הכחשת והסתרת הסימפטומים של נכותו, לאור תגובות חברתיות סולדות של החברה כלפי אנשים עם מגבלות נראות. פחדיו של האדם מתבססים על תפיסותיו האישיות והאופן שבו הוא משליך על אחרים רגשות שליליים כלפי אנשים עם נכויות בכלל. התוצאה של אי חשיפת המגבלה יוצרת בידוד חברתי ונטילת תפקידים מעבר למסוגלות הקיימת^[7].

חשיפה עצמית - "יציאה מן הארון "

קיים דמיון בין נכות בלתי נראית לבין אנשים שהם הומוסקסואלים ש"יצאו מן הארון"^[8]. הספרות מציעה אנלוגיות בין מוגבלות לבין נטייה מינית, על פי אנלוגיה זו לאנשים עם מוגבלות בלתי נראית יש יותר משותף עם הומוסקסואליים מאשר עם קטגוריות אחרות של קבוצות דיכוי אחרות (על רקע, גזע, מין, וכו'). האנלוגיה נובעת ממספר מאפיינים דומים:

1. שתי הקבוצות בעלות תווית חברתית (סטיגמה) שהוכרזו מחוץ לזרם המרכזי.
2. שתיהן חלקו היסטוריה של דיכוי ותפיסה של מודל רפואי.
3. שתיהן אינן נוטות לחלוק את זהותם עם בני משפחותיהם.
4. יכולתנות והן הטרוסקסואליות הם בחזקת "אלא אם צוין אחרת"^[9].

"יציאה מהארון" עבור אנשים עם מוגבלות היא תהליך הגדרה מחדש של הזהות העצמית של האדם, באמצעות הכרה חיובית במגבלה וראיית המגבלה כזהות חברתית תקינה. במחקר של אלמוג עולה, כי ליציאה מן הארון עבור סטודנטים עם ליקוי ראיה הייתה השפעה חיובית על הזהויות האישיות של המשתתפים, ובביצוע מעשה זה מבלי לשים לב, הם תרמו לשינוי משמעות המוגבלות לסביבתם^[9].

עולם העבודה

פרופיל העובד

ברוב מקומות העבודה קיימת הנחת יסוד, כי על העובד להיות בריא, אנרגטי, ובעל כשירות גופנית, על העובד להיות בעל יכולת עמידה בלחצים פיזיים, נפשיים ומנטליים, ללא צורך בהתערבויות שתסייענה לו לצורך נשיאה במטלות שדורשת העבודה. עובד שאינו עומד בציפיות אלו, אינו עונה על ההגדרה של עובד "נורמלי". מחלה או נכות עלולות לפגוע בשגרת העבודה ולכן אף בהתאמה לעבודה^[2].

חשיפת הנכות הבלתי נראית במקום העבודה

אנשים עם מוגבלויות בלתי נראות, חוששים מפני חשיפת מוגבלויותיהם. החלטה אם להיחשף בפני מעסיק פוטנציאלי, היא מורכבת וצריכה להיות מלווה בשיקול דעת. למעשה, אין הנחיות ברורות כיצד רצוי לנהוג וההחלטה תלויה באישיותו של האדם עם הנכות ובתפיסת ה"עצמי" שלו.

לחשיפה, השלכות משפטיות ואתיות. אנשי מקצוע בתחום השיקום, ממליצים שלא לחשוף את הנכות בקו"ח אם אין לכך השלכה תפקודית על המשרה המוצעת. גישה זו הדוגלת שאין לשתף את המעסיק, נוגדת עקרונות של צדק, נאמנות ויושר, ופוגעת בתפיסת העצמי של האדם. הסתרה גורמת למסר בעייתי בהתמודדות עם הנכות ולהשרשת התפיסה הרואה את שילובם של אנשים עם נכות בלתי נראית בעולם עבודה כבעייתית ובכך בעצם מעודדת אי חשיפה^[10]. מצד שני, חשיפת הנכות עלולה במקרים רבים בצורה סמויה להזיק קשות בעבודה ואף להביא לאי קבלה למקום עבודה או לפיטורין.

התמודדות עם מחלות כרוניות במקום העבודה

מחלות כרוניות יכולות להיות מלוות בסימפטומים בלתי נראים, ועל כן קשה לזהות אנשים המתמודדים עם מחלות כרוניות במקום עבודה. כיום, הקדמה הרפואית מאפשרת ליותר אנשים לצאת לשוק העבודה למרות מחלתם. יחד עם זאת, אנשים אלו חיים בחשש של היפלטות מעולם העבודה, הם חוששים לחשוף את מחלתם, בשל דעות מוטעות בחברה בנוגע למחלות ובנוסף לזאת שהם אינם רוצים לקבל יחס של רחמים^[11][2].

פעילותם של אקטיביסטים, בתחום קידומם של אנשים עם מוגבלויות בעולם העבודה, תרחיק את הצטרפותם של אנשים עם מחלות כרוניות לשורותיהם, בטענה כי פעילותם נועדה לקדם אנשים "נכים שהם בריאים" ואשר מסוגלים לתפקד בדומה לשאר האוכלוסייה הלא מוגבלת, אך זקוקים רק להנגשה המתאימה. קיימת טענה נגדית כי הצעד הבא לקראת שוויון הזדמנויות, לאנשים עם מוגבלויות הוא סיוע לאנשים המתמודדים עם מחלות כרוניות בשילובם בעולם עבודה. הסרת מחסומים ניתנת דרך מתן פתרונות המתייחסים לקצב ולגמישות בעולם העבודה. לדוגמה, במצבים בהם אנשים עם מחלות כרוניות אינם מסוגלים לעבוד, הם יוכלו לעבוד בעבודה עם צוות שיתגבר אותם^[2].

עיצוב אוניברסלי – כאמצעי נגישות עבור אנשים עם נכות בלתי נראית

אסטרטגיות אוניברסליות בעיצוב, מאפשרות מקסימום נגישות, עבור האוכלוסייה הכללית הכוללת בקרבה גם אנשים עם נכויות נראות וגם כאלו עם נכויות בלתי נראות. תכנון אוניברסלי צריך לענות על מגוון רחב של מאפיינים ולתת מענה אפשרי רחב עבור כלל הציבור. התאמת שירותים, טכנולוגיות, מכשירים וסביבה באופן אוניברסלי, משפרת את תנאי החיים בתחומים שונים כגון: בתחום החינוך ובעולם התעסוקה. לדוגמה עיצוב אוניברסלי בתחום ההוראה המותאם עבור כלל התלמידים וביניהם גם תלמידים עם לקויות למידה - שהן נכויות בלתי נראות - ייעשה באמצעות הצגת החומר הנלמד, בשיטות ובסגנונות שונים ומגוונים, תוך שימוש באמצעים רב חושיים : ויזואליים, שמיעתיים ועזרים טכנולוגיים להמחשה. דוגמה נוספת לעיצוב אוניברסלי: דלת סטנדרטית אינה תמיד נגישה לכלל האוכלוסייה, אך אם היא תפתח אוטומטית היא הופכת נגישה ליותר אנשים, כגון לילד קטן, אדם חלש, עגלת תינוק וגם לכיסא גלגלים. גישה זו מצמצמת את הצורך בהוצאת משאבים אישיים להתאמת תוכניות אישיות ונותנת פתרון לעקרון השוויוניות^[12].

לקריאה נוספת

• בסלר ס. (2010), " "אבל אתה בכלל לא נראה חולה"... סקר של אנשי אקדמיה עם מחלות כרוניות בלתי נראות ועצותיהם איך לחיות ולעבוד באקדמיה", עניין של גישה, כרך 10, עמ' 113–123.
• אלן ה., מאקי ד. ר. ופאלבו ד.ר.ת (1982), "היבטים פסיכו-סוציאליים של נכות בלתי-נראית" מתוך Rehabilitation Literature .
• רימרמן, א., מאיר, א. ושטנגר ו, . (1986 ) נכות התפתחותית קובץ מונחים. רמת גן: גומא ספרי מדע ומחקר, צ'ריקובר.
• שוהם, ש"ג, (1978). סטייה חברתית. תל אביב: אוניברסיטת תל אביב.

• Almog N. (2011), "Closeting and Coming Out – On the Way to Self- Disclosure" in Academic and Social Adjustment of University Students with Visual Impairment. PhD Thesis: Bar Ilan University.
• Beatty J. E. (2012), " Career Barriers Experienced by People with Chronic Illness : A U.S. Study", Employee Responsibilities and Rights Journal, Vol. 24 (2): 91-110.
• Braithwaite, D. O. and Thompson, T. L. (Eds), (2000). Handbook of communication and people with disabilities: Research and application. London: Routledge .
• Connell, B. R., Jones, M., Mace, R., Mueller, J., Mullick, A., Ostroff, E., et all. (1997). The principles of universal design. Center for Universal Design: North Carolina State University.
• Connell S. and Connell W.,(1996-2013). But you look goof: How to Encourage and Understand People Living with Illness and Pain, Invisible Disabilities Association.
• Rutberg, S. and Öhrling, K. (2012), "Migraine—More than a headache: Women’s experiences of living with migraine". Disability and Rehabilitation: An International, Multidisciplinary Journal, Vol 34(4): 329-336.
• Sassin J. E., (2011), Disclosing an Invisible Disability during the Interview Process: A Qualitative Study. UMI: Dissertation Publishing.
• Wendell S., (2001). "Unhealthy Disabled: Treating Chronic Illnesses as Disabilities", Hypatia Vol. 16 (4): 17-33.

קישורים חיצוניים

מדיה וקבצים בנושא נכות בלתי נראית בוויקישיתוף

• IDA - Invisible Disabilities Association
• נכות ללא נראות - בפייסבוק

הערות שוליים

1. Braithwaite, D. O. and Thompson, T. L. (Eds), (2000). Handbook of communication and people with disabilities: Research and application. London: Routledge
2. Wendell S., (2001). "Unhealthy Disabled: Treating Chronic Illnesses as Disabilities", Hypatia Vol. 16 (4): 17-33
3. רימרמן, א., מאיר, א. ושטנגר ו. (1986) נכות התפתחותית קובץ מונחים. רמת גן: גומא ספרי מדע ומחקר, צ'ריקובר.
4. News1 | מהי הלקות השקופה, באתר www.news1.co.il
5. Connell S. and Connell W.,(1996-2013). But you look goof: How to Encourage and Understand People Living with Illness and Pain, Invisible Disabilities Association
6. Rutberg, S. and Öhrling, K. (2012), "Migraine—More than a headache: Women’s experiences of living with migraine". Disability and Rehabilitation: An International, Multidisciplinary Journal, Vol 34(4): 329-336
7. אלן ה., מאקי ד. ר. ופאלבו ד.ר.ת (1982), "היבטים פסיכו-סוציאליים של נכות בלתי-נראית" מתוך Rehabilitation Literature
8. Almog N. (2011), "Closeting and Coming Out – On the Way to Self- Disclosure" in Academic and Social Adjustment of University Students with Visual Impairment. PhD Thesis: Bar Ilan University
9. Swain, J. & Cameron, C. (1999). "Unless otherwise stated: Discourses of labeling and identity in coming out". In: Corker, M. and French, S. (Eds). Disability Discourse (pp. 68-78). Philadelphia: Open University Press
10. Sassin J. E., (2011), Disclosing an Invisible Disability during the Interview Process: A Qualitative Study. UMI: Dissertation Publishing
11. Beatty J. E. (2012), " Career Barriers Experienced by People with Chronic Illness : A U.S. Study", Employee Responsibilities and Rights Journal, Vol. 24 (2): 91-110
12. Connell, B. R., Jones, M., Mace, R., Mueller, J., Mullick, A., Ostroff, E., et all. (1997). The principles of universal design. Center for Universal Design: North Carolina State University