Hayley Okines

Hayley Leanne Okines (Arrington, 3 dicembre 1997 – Foxborough, 2 aprile 2015) è stata una ragazza britannica affetta da progeria, malattia rara che causa nel bambino malattie tipiche degli anziani e porta l'individuo ad una morte precoce,[1][2] divenuta famosa per l'attenzione che riuscì a far avere alla sua malattia da parte dei media e dell'opinione pubblica.

La malattia le fu diagnosticata quando aveva appena due anni[3] e i medici le diedero un'aspettativa di vita di 13 anni.[4] I genitori acconsentirono quindi ad inserirla in un trial clinico che la costrinse a frequenti viaggi a Boston, dove riceveva il trattamento,[5] ma che le consentì di sopravvivere ben oltre le aspettative dei medici. Morì infatti a 17 anni, nel 2015, a causa delle complicazioni dovute ad una polmonite.[6]

Nel 2012 era stata pubblicata una sua autobiografia intitolata Old Before My Time,[7][8] scritta assieme alla madre, Kerry, con il contributo di Alison Stokes.

Apparizioni televisive

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Hayley Okines fu protagonista di diversi speciali televisivi mandati in onda sia in Europa che negli Stati Uniti d'America. Uno di questi fu la trasmissione intitolata "Extreme Aging: Hayley's Story", mandata in onda da Discovery Health, la quale si focalizzava sul fatto che, sebbene la malattia fosse al momento letale, c'era, all'orizzonte, la possibilità di una cura.[9] Nel Regno Unito, invece, un documentario televisivo intitolato "Extraordinary Lives" intervistò Hayley Okines riguardo alla sua malattia ed al modo in cui lei conviveva con essa.[10]

All'eta di dieci anni, la Okines prese parte ad un episodio della serie televisiva britannica "Extraordinary People intitolato "Hope for Hayley",[11] in cui si documentava uno dei tanti viaggi a Boston fatti dalla ragazza per ricevere il trattamento.[1]

Il 20 gennaio 2012, all'età di 13 anni, Okines partecipò ad uno show televisivo francese dal titolo "Tous Différents" ("Tutti diversi"), quando già il suo fisico dimostrava un'età di 102 anni.

Hayley Okines prese parte anche alla seconda delle tre puntate di un documentario intitolato "Make Me Live Forever", in cui il presentatore Michael Mosley trattava di tutta una serie di cure e trattamenti volti ad allungare la vita degli esseri umani. Il caso di Hailey fu discusso in relazioni ai telomeri (telomeri corti sono una delle caratteristiche della progeria) e il loro presunto ruolo nel processo di invecchiamento.

Libri

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Il primo libro di Hayley Okines fu "Old Before My Time", in cui venivano ripercorsi i suoi primi anni di vita e la lotta con la progeria.[7][8] Il suo libro seguente fu invece "Young At Heart" in cui venivano raccontati gli anni della sua adolescenza ed il suo rapportarsi da adolescente con i problemi derivanti dalla progeria, in particolare con la paralisi.[12]

Raccolte di fondi

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Sebbene la statunitense Progeria Research Foundation sovvenzionasse il trattamento sperimentale a cui era sottoposta la Okines, la sua famiglia doveva comunque accollarsi i costi di tutti i viaggi fino a Boston.[11] Furono quindi attivate molte raccolte di fondi per permettere alla ragazza e alla sua famiglia di sostenere quel gran numero di viaggi transoceanici. La squadra di calcio londinese del Chelsea F.C. raccolse migliaia di sterline attraverso lotterie di beneficenza in onore di Hayley e Steve Keens, dopo aver visto uno speciale sulla ragazza in tv, decise di percorrere oltre 1.700 km in bicicletta per sensibilizzare il mondo sul suo caso.[13]

"Voices of Tomorrow"

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Quando Jane Winiberg vide uno speciale televisivo sulla progeria decise di scrivere una canzone assieme a Mark Street su Hayley e gli altri bambini che ne erano affetti.[14] Il risultato fu la canzone "Voices of Tomorrow".[15] e la pubblicazione di un album inciso dai The Kids Choir 2000, gruppo che incluse anche la stessa Hayley Okines,[15] il cui ricavato fu devoluto alla Progeria Research Foundation.[14]

Note

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  1. ^ a b Inspiring People: Hayley Okines, su learningforlife.org.uk, Learning for Life. URL consultato il 24 luglio 2017 (archiviato dall'url originale il 24 dicembre 2012).
  2. ^ Tracy Miller, Rare genetic disease causes rapid aging in children — but new treatments offer hope, Daily News, 16 aprile 2014. URL consultato il 24 luglio 2017.
  3. ^ What Is Progeria?, su CheckOrphan, MediLexicon International Ltd., 13 maggio 2009. URL consultato il 24 luglio 2017 (archiviato dall'url originale il 29 luglio 2012).
  4. ^ Nieuwe docureeks 'Against All Odds' volgt bijzondere en inspirerende mensen, su TV-Visie, 5 ottobre 2009. URL consultato il 24 luglio 2017.
  5. ^ Girl, 9, who ages eight times faster than normal to try new drug, su dailymail.co.uk, Daily Mail, 29 maggio 2007. URL consultato il 24 luglio 2017.
  6. ^ Sarah Larimer, Hayley Okines, a teen trapped in a 104-year-olds body, dies at 17, su Washington Post, 3 aprile 2015. URL consultato il 24 luglio 2017.
  7. ^ a b Hayley Okines, Kerry Okines e Alison Stokes, Old Before My Time: Hayley Okines' Life with Progeria, Accent Press Ltd., 2011, ISBN 9781908192554.
  8. ^ a b Jane Allen, Progeria Book: 'Old Before My Time', su abcnews.go.com, ABC News, 8 marzo 2012. URL consultato il 24 luglio 2017.
  9. ^ Extreme Aging: Hayley's Story, su Amazing Families, Discovery Health, 7 marzo 2009. URL consultato il 24 luglio 2017 (archiviato dall'url originale il 7 marzo 2009).
  10. ^ Tim Utton, Courage of girl who ages eight years in 12 months, su dailymail.co.uk, Daily Mail. URL consultato il 24 luglio 2017.
  11. ^ a b Lynda Turner, Hayley Okines' battle With Progeria to be shown on Channel Five Documentary, su midsussextimes.co.uk, Mid Sussex Times, 16 febbraio 2008. URL consultato il 24 luglio 2017 (archiviato dall'url originale il 22 giugno 2008).
  12. ^ Hayley Okines, Young at Heart, Accent Press Ltd, 18 marzo 2015, p. 208, ISBN 9781783753260. URL consultato il 24 luglio 2017 (archiviato dall'url originale il 7 ottobre 2015).
  13. ^ The Progeria Research Foundation Newsletter, December 2005 (PDF), su progeriaresearch.org, The Progeria Research Foundation, 2 dicembre 2005. URL consultato il 24 luglio 2017.
  14. ^ a b Shop in our Store, su progeria-research-foundation-shop.myshopify.com, The Progeria Research Foundation. URL consultato il 29 dicembre 2017 (archiviato dall'url originale il 29 dicembre 2017).
  15. ^ a b The Kids Choir 2000, su amazon.com. URL consultato il 24 luglio 2017.

Voci correlate

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  • Sam Berns — Un ragazzo statunitense affetto da progeria i cui genitori sono i fondatori della Research Foundation.
  • Sammy Basso — Un ragazzo vicentino affetto da progeria protagonista nel 2014 di un documentario per il canale Nat Geo People di Sky.
  • Lizzie Velásquez — Una donna statunitense affetta dalla sindrome di Wiedemann-Rautenstrauch, una malattia non terminale simile alla progeria, autrice di diverse conferenze motivazionali.

Collegamenti esterni

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