നാൻസി ഫേൺ ഒലിവിയേരി (ജനനം 1954) ഒരു പ്രമുഖ ടൊറന്റോ ഹെമറ്റോളജിസ്റ്റും ഹീമോഗ്ലോബിനോപ്പതി ചികിത്സയിൽ താൽപ്പര്യമുള്ള ഗവേഷകയുമാണ്. ഡിഫെറിപ്രോൺ എന്ന മരുന്നിനെക്കുറിച്ച് രോഗികളായ കുട്ടികൾക്കായുള്ള ആശുപത്രിയുമായും ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽ കമ്പനിയായ അപ്പോടെക്സുമായും നടത്തിയ നീണ്ട പോരാട്ടത്തിലൂടെയാണ് അവർ കൂടുതൽ അറിയപ്പെടുന്നത്. [1]
ഒന്റാറിയോയിലെ ഹാമിൽട്ടണിൽ, ഡോക്ടർ ഫെർണാണ്ടോ ഒലിവിയേരി, വിക്ടോറിയ ഒലിവിയേരി എന്നിവരുടെ മകളായി ഒലിവിയേരി ജനിച്ചു. [2] അവളുടെ പിതാമഹൻ 1909 [2] ൽ ഇറ്റലിയിൽ നിന്ന് ഹാമിൽട്ടണിലേക്ക് കുടിയേറി. ഒലിവിയേരി ടൊറന്റോ സർവകലാശാലയിൽ നിന്ന് സയൻസ് ബിരുദവും 1978 [3] ൽ മക്മാസ്റ്റർ സർവകലാശാലയിൽ നിന്ന് എംഡിയും നേടി. മക്മാസ്റ്റർ, ടൊറന്റോ യൂണിവേഴ്സിറ്റി, ഹാർവാർഡ് യൂണിവേഴ്സിറ്റി എന്നിവിടങ്ങളിൽ ഇന്റേണൽ മെഡിസിൻ, ഹെമറ്റോളജി എന്നിവയിൽ പരിശീലനം നേടിയിട്ടുണ്ട്. [3]
1989 മുതൽ, തലസീമിയ എന്ന രക്തരോഗമുള്ളവരെ ചികിത്സിക്കുന്നതിൽ ഡിഫെറിപ്രോൺ എന്ന മരുന്നിന്റെ ഉപയോഗം വിലയിരുത്തുന്ന ഒരു ഗ്രൂപ്പിന്റെ ഭാഗമായിരുന്നു ഒലിവിയേരി. [1] 1985 മുതൽ, ഈ സൃഷ്ടിയിൽ Apotex ഭാഗികമായി ധനസഹായം നൽകുന്ന ഒരു ക്ലിനിക്കൽ ട്രയൽ ഉൾപ്പെടുന്നു. വിചാരണയ്ക്കിടെ, ചില രോഗികൾക്ക് മരുന്ന് ഫലപ്രദമല്ലെന്ന് ചൂണ്ടിക്കാണിക്കുന്ന തെളിവുകളെക്കുറിച്ച് ഒലിവിയേരി ആശങ്കാകുലയായി. പഠനം നിരീക്ഷിച്ചിരുന്ന റിസർച്ച് എത്തിക്‌സ് ബോർഡിനെയും മയക്കുമരുന്ന് നിർമ്മാതാക്കളായ അപ്പോടെക്‌സിനെയും ഒലിവിയേരി അറിയിച്ചു. പങ്കെടുക്കുന്നവരെ അവളുടെ ആശങ്കകളെക്കുറിച്ച് അറിയിക്കാൻ ഗവേഷണ എത്തിക്‌സ് ബോർഡ് ഒലിവിയേരിയോട് നിർദ്ദേശിച്ചു. മരുന്ന് പരീക്ഷണത്തിന്റെ ഭാഗമായി ഒലിവിയേരി ഒരു രഹസ്യസ്വഭാവ ഉടമ്പടിയിൽ ഒപ്പുവെച്ചിട്ടുണ്ടെന്നും അപ്പോടെക്സ് തർക്കിച്ചതിന്റെ സാധുത സംബന്ധിച്ച അവളുടെ ആശങ്കകളെക്കുറിച്ച് പങ്കാളികളെ അറിയിക്കുന്നത് ആ രഹസ്യസ്വഭാവ ഉടമ്പടി ലംഘിക്കുമെന്നും അപ്പോട്ടെക്സ് പ്രതികരിച്ചു. 1996-ൽ, രോഗികളോട് തന്റെ നിഗമനങ്ങൾ വെളിപ്പെടുത്തിയാൽ അവൾക്കെതിരെ നിയമപരമായ പരിഹാരങ്ങൾ ശക്തമായി പിന്തുടരുമെന്ന് അപ്പോടെക്സ് ഭീഷണിപ്പെടുത്തി. [1] ഒലിവിയേരി തന്റെ ആശങ്കകൾ രോഗികളോട് വെളിപ്പെടുത്തുകയും അപ്പോട്ടെക്സ് അവൾ പങ്കെടുത്ത പഠനത്തിന്റെ ഭാഗം അവസാനിപ്പിക്കുകയും ചെയ്തു. 1998-ൽ ന്യൂ ഇംഗ്ലണ്ട് ജേണൽ ഓഫ് മെഡിസിൻ ഒലിവിയേരിയുടെയും മറ്റ് ഏഴ് എഴുത്തുകാരുടെയും ഒരു പ്രബന്ധം പ്രസിദ്ധീകരിച്ചു, കൂടുതൽ പഠന ഫലങ്ങൾ സൂചിപ്പിക്കുന്നത് ഡിഫെറിപ്രോൺ പുരോഗമനപരമായ ഹെപ്പാറ്റിക് ഫൈബ്രോസിസിലേക്ക് നയിച്ചു എന്നാണ്. [4] [5]
അപ്പോട്ടെക്സ് നടത്തിയ ക്ലിനിക്കൽ ട്രയലുകളിൽ നിന്നുള്ള ഡാറ്റയുടെ അടിസ്ഥാനത്തിൽ വിവാദത്തിന് കാരണമായഒലിവിയേരിയുടെ ശാസ്ത്രീയ കണ്ടെത്തലുകൾ വെല്ലുവിളിക്കപ്പെട്ടിരിക്കുന്നു. [6] [7] [8]
50-ലധികം രാജ്യങ്ങളിൽ ഉപയോഗിക്കുന്നതിന് Deferiprone അംഗീകരിച്ചിട്ടുണ്ട്, എന്നാൽ കാനഡയിൽ ഇല്ല. [9] എഫ്ഡിഎയുടെ ത്വരിതപ്പെടുത്തിയ അംഗീകാര പരിപാടിക്ക് കീഴിൽ 2011-ൽ യുഎസിൽ ഇതിന് അംഗീകാരം ലഭിച്ചു. [10]
കനേഡിയൻ അസോസിയേഷൻ ഓഫ് യൂണിവേഴ്സിറ്റി ടീച്ചേഴ്സ് (CAUT) നിയോഗിച്ച അന്വേഷണത്തിൽ, ഒലിവിയേരിയുടെ വിമർശകരിൽ ഒരാളായ ഗിഡിയൻ കോറൻ, മാധ്യമങ്ങൾക്കും സഹപ്രവർത്തകർക്കും ഒലിവിയേരിയെ കുറിച്ച് അജ്ഞാതമായി കത്തുകൾ അയച്ചതായി വെളിപ്പെടുത്തി. കോറൻ ആദ്യം ഉത്തരവാദിത്തം നിഷേധിച്ചു, പക്ഷേ ഗണ്യമായ ഡിഎൻഎ തെളിവുകൾ അദ്ദേഹത്തെ കത്തുകളുമായി ബന്ധിപ്പിച്ചു, അദ്ദേഹത്തെ ശാസിച്ചു. [11]
ഒലിവിയേരി കൂടുതൽ അക്കാദമിക് സ്വാതന്ത്ര്യത്തിനു വേണ്ടി വാദിക്കുകയും ഫാർമസ്യൂട്ടിക്കൽ കമ്പനികളുടെ ഗവേഷണത്തിന്റെ നിയന്ത്രണം കുറയ്ക്കണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെടുകയും ചെയ്തു. [12] ഈ സാഹചര്യം വ്യാപകമായി പ്രചരിപ്പിക്കുകയും കനേഡിയൻ അസോസിയേഷൻ ഓഫ് യൂണിവേഴ്സിറ്റി ടീച്ചേഴ്സ് അന്വേഷിക്കുകയും ചെയ്തു. [11] "രോഗിയുടെ സുരക്ഷയും ഗവേഷണ സമഗ്രതയും സ്ഥാപനപരവും വാണിജ്യപരവുമായ താൽപ്പര്യങ്ങൾക്കുമുമ്പിൽ വരുമെന്ന അക്ഷീണ ദൃഢനിശ്ചയത്തിനും കഠിനമായ പ്രത്യാഘാതങ്ങളെ അഭിമുഖീകരിച്ച് ഈ തത്ത്വങ്ങളെ പ്രതിരോധിക്കുന്നതിലെ ധൈര്യത്തിനും" ശാസ്ത്രീയ സ്വാതന്ത്ര്യത്തിനും ഉത്തരവാദിത്തത്തിനുമുള്ള 2009-ലെ AAAS അവാർഡ് ഒലിവിയേരിക്ക് ലഭിച്ചു. [13]